Il sogno

Il progetto originario che l’Associazione UN NUOVO DONO intendeva realizzare al suo nascere era quello di una Struttura innovativa e sperimentale per 15 persone disabili gravi, dove le famiglie sarebbero state attivamente coinvolte, partecipando alla vita quotidiana dei loro cari all’interno della Residenza secondo tempi e modalità concordate con l’Ente gestore.

Per i familiari sarebbe stata organizzata una FORMAZIONE continua, per consentire loro di poter affrontare serenamente il cambiamento di vita e per meglio definire il loro ruolo all’interno della Struttura e nei rapporti con gli operatori.
Oltre alla presa in carico del nucleo familiare ed alla formazione continua, il progetto si caratterizzava per altri elementi innovativi:

La coprogettazione tra l’Associazione UN NUOVO DONO, che sarebbe stata la proprietaria della Struttura residenziale, e SOLIDARIETÀ E SERVIZI, importante Cooperativa Sociale di Busto Arsizio, che avrebbe avuto il ruolo di Ente Gestore.

La Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.) che attraverso l’utilizzo di tecniche e strumenti specifici avrebbe facilitato, in ogni momento di vita, la comunicazione alle persone disabili gravi carenti o prive di linguaggio verbale.

Il Centro Diurno che avrebbe consentito la frequenza anche a persone disabili non ancora residenti nella Struttura, rispondendo così ai differenti bisogni e tempi di distacco dei diversi nuclei famigliari. Era inoltre previsto che le persone già residenti avrebbero potuto continuare a frequentare gli abituali Centri Diurni utilizzati in passato .

Il progetto era stato condiviso dalla Giunta comunale di Pavia, con la quale era già stato individuato un terreno di circa 6.000 mq su cui poter costruire la Residenza. In data 20/6/2016, il Consiglio Comunale aveva poi deliberato che l’area in questione fosse finalizzata alla “realizzazione di una comunità che possa rispondere ai bisogni sanitari, assistenziali di adulti con disabilità gravi e gravissime, coniugando la dimensione terapeutica con l’esperienza di vita in casa” e venisse assegnata in diritto di superficie per 75 anni con bando pubblico.

Anche l’ASL di Pavia (oggi ATS) aveva condiviso la necessità e l’utilità del nostro progetto sperimentale.

Questo progetto è stato bruscamente interrotto dall’entrata in vigore della Legge 112/2016 sul DOPO DI NOI e della DGR X/6674/2017. La nuova normativa, che ha come giusto obiettivo la de-istituzionalizzazione, prevede infatti che solo i progetti individualizzati di vita in appartamenti abitati da un massimo di 5 persone disabili possano essere finanziati. Di conseguenza, Regione Lombardia ha chiuso le sperimentazioni ed i finanziamenti di nuove Strutture residenziali tradizionali, sia pure innovative come quella con 15 persone disabili che avevamo in animo di realizzare.


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